स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रोफीग्रस्त आजारावरील उपचाराच्या सुविधेमुळे रुग्णांना नवजीवन – उद्धव ठाकरे

उद्धव ठाकरे

मुंबई – लहान मुलांमध्ये आढळून येणाऱ्या ‘स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रोफी’ या दुर्मिळ आजारावरील महागडी उपचाराची सुविधा येथील नायर रुग्णालयात सुरू करण्यात आली आहे. यामुळे योग्यवेळी उपचार मिळाल्याने या मुलांना नवजीवन मिळेल, असा विश्वास मुख्यमंत्री उद्धव ठाकरे यांनी आज येथे व्यक्त केला. या सुविधेसोबतच मुंबईत जिनोम सिक्वेंसिंग लॅब देखील सुरू करण्यात आली असून कोरोनाविरुद्धच्या लढ्याला त्यामुळे बळ प्राप्त झाल्याचे मुख्यमंत्र्यांनी सांगितले.

टोपीवाला राष्ट्रीय वैद्यकीय महाविद्यालय आणि बाई यमुनाबाई लक्ष्मण नायर रुग्णालयाच्या शतकोत्तर महोत्सवास आज मुख्यमंत्री श्री. ठाकरे यांच्या हस्ते शुभारंभ करण्यात आला. यानिमित्त जिनोम सिक्वेसिंग लॅब आणि स्पिनराझा औषधोपचार प्रकल्पाचा शुभारंभ मुख्यमंत्र्यांच्या हस्ते करण्यात आला. यावेळी मुंबईच्या महापौर किशोरी पेडणेकर, आमदार श्रीमती यामिनी जाधव, उप महापौर ॲड. सुहास वाडकर, महानगरपालिकेचे विरोधी पक्षनेता श्री. रवी राजा, महापालिका आयुक्त आय. एस. चहल, टास्क फोर्सचे अध्यक्ष डॉ. संजय ओक, सदस्य डॉ. शशांक जोशी, बालरोग तज्ञांच्या टास्कफोर्सचे अध्यक्ष डॉ. सुहास प्रभू आदि मान्यवर उपस्थित होते.

अनेकांना दीर्घायुष्य  देणाऱ्या शतायुषी नायर रुग्णालयाच्या सेवेला प्रणाम करून सर्व डॉक्टर, नर्सेस आणि कर्मचाऱ्यांचे मुख्यमंत्र्यांनी अभिनंदन करीत शतकोत्तर वाटचालीसाठी शुभेच्छा दिल्या. मुख्यमंत्र्यांच्या हस्ते “रेज अगेन्स्ट दि डाईंग ऑफ लाईट या डॉ.शिशिर श्रीवास्तव लिखित पुस्तकाचे प्रकाशन करण्यात आले.

मुख्यमंत्री यावेळी म्हणाले, स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रोफी सारख्या दुर्धर आजारापासून लहान मुलांना वाचवण्याची गरज आहे. या आजारावरील उपचाराचा खर्च हा कोट्यावधीमध्ये आहे. काही दिवसांपूर्वी  वेदिका शिंदे या बालिकेचे याच आजाराने निधन झाले. तिला १६ कोटी रुपयांचे इंजेक्शन देण्यात आले होते मात्र तिचे प्राण वाचू शकले नाहीत. भविष्यात या आजाराने  लहान मुले दगावू नयेत म्हणून महापलिकेचे डॉक्टर्स अविरत प्रयत्न करत आहेत. त्यावरील औषध भारतात उपलब्ध करण्याची गरज असल्याचे मुख्यमंत्री यावेळी म्हणाले. आजपासून नायर रुग्णालयात ‘स्पायनल मस्क्युलर ॲट्रोफी’ या दुर्मिळ आजारावरावर उपचाराची सुविधा निर्माण झाली आहे.  अमेरिकास्थित संस्थेच्या माध्यमातून या आजारावर प्रभावी असणारे महागडे इंजेक्शन रुग्णांना मोफत उपलब्ध करून दिले जाणार असून सध्या नायर रुग्णालयातील १७ रुग्णांना त्याचा लाभ होईल.

कोरोनाविरुद्धची लढाई गेल्या दीड वर्षांपासून सुरू असून त्यात डॉक्टर्स, कर्मचारी खंबीरपणे लढत आहेत. या परिश्रमामुळे लाखो नागरिकांना जीवनदान देण्याचं काम झालं आहे. मुंबई महापालिकेमार्फत करण्यात आलेल्या उपाययोजनांमुळे जगात मुंबई मॉडेलचे कौतुक झाल्याचे मुख्यमंत्र्यांनी सांगितले. कोरोनाचा विषाणू नवीन अवतार घेत असतो. विषाणूने बदलेला अवतार शोधून त्यावर वेळीच उपचार शोधण्यासाठी जिनोम सिक्वेंसिंग लॅब उपयुक्त ठरणार आहे. त्यामुळे मुंबईमध्ये अशी लॅब असणे गरजेचे होते. आजपासून ही लॅब कार्यरत होईल त्यामुळे कोरोना विषाणू विरुद्धच्या लढ्याला अधिक बळ प्राप्त होईल, असेही मुख्यमंत्र्यांनी सांगितले.

कोरोनाची वाढ जिथे जिथे होते तिथल्या विषाणूला शोधून काढणे, त्याचे जनुकीय परिणाम शोधणे गरजेचे असते. नसता अनर्थ घडतो. जेवढा विषाणूचा प्रकार ओळखण्यास उशीर तितके त्याचे परिणाम समजून घेणेही कठीण असते हे कोरोना विषाणूवरून आपणास दिसून आले आहे. त्यामुळे मुंबईमध्ये सुरु झालेली जिनोम सिकवेन्सींग लॅब स्थापन करण्याची इच्छा महापालिकेने पूर्ण करून दाखवली. त्यासाठी शासन आणि महापालिकेवर आर्थिक भार न टाकता त्यांनी सीएसआर निधीतून हे काम केल्याबद्दल मुख्यमंत्र्यांनी कौतूक केले.

यावेळी महापौर किशोरी पेडणेकर, पालिकेच्या सार्वजनिक आरोग्य समितीच्या अध्यक्ष श्रीमती राजुल पटेल, डॉ.शशांक जोशी, डॉ.संजय ओक, महापालिका आयुक्त इक्बालसिंह चहल यांनी आपले मनोगत व्यक्त केले.

या कार्यक्रमास स्थायी समितीचे अध्यक्ष  यशवंत जाधव, श्रीमती राखी जाधव, शिक्षण समिती अध्यक्ष श्रीमती संध्या दोशी, महिला व बाल कल्याण समिती अध्यक्ष श्रीमती राजराजेश्वरी अनिल रेडकर सह आयुक्त (मनपा आयुक्त कार्यालय) श्री. चंद्रशेखर चोरे, उप आयुक्त (सार्वजनिक आरोग्य) श्री. संजय कुऱ्हाडे, संचालक (वैद्यकीय शिक्षण व प्रमुख रुग्णालये) तथा नायर रुग्णालयाचे अधिष्ठाता डॉ. रमेश भारमल यांच्यासह संबंधित मान्यवर व अधिकारी उपस्थित होते.

जिनोम सिक्वेसिंग लॅब विषयी : नेक्स्ट जनरेशन जीनोम सिक्वेसिंग ही पद्धती वापरुन विषाणूंचे जनुकीय सूत्र ओळखता येते. त्यामुळे एकाच विषाणूच्या दोन किंवा अधिक प्रजातींमधील नेमका फरक ओळखता येतो. असा फरक ओळखू आल्यानंतर उपचार पद्धतीची नेमकी दिशा स्पष्ट होते. जिनोम सिक्वेसिंग वैद्यकीय प्रयोगशाळा (लॅब) मध्ये एकाचवेळी मोठ्या प्रमाणावर वैद्यकीय नमुन्यांची चाचणी करता येणे शक्य होते. सध्याच्या कोविड – १९ विषाणू संसर्ग कालावधीत कोविड विषाणूचे नवनवीन प्रकार समोर येत आहेत. अशा स्थितीत जीनोम सिक्वेसिंग लॅबमध्ये वैद्यकीय नमुन्यांची तपासणी करुन उपचारांना वेग देणे शक्य होणार आहे. त्यासाठी महानगरपालिकेच्या कस्तुरबा रुग्णालयात जिनोम सिक्वेसिंग संयंत्र उपलब्ध करुन देण्यात आले आहे. अमेरिकेतील इलुम्निया या कंपनीने, अमेरिकेतीलच अल्ब्राईट स्टोनब्रिज ग्रुप (ए. एस. जी. – बोस्टन) या संस्थेच्या माध्यमातून एकूण ६ कोटी ४० लाख रुपये किंमतीचे २ जीनोम सिक्वेसिंग संयंत्र बृहन्मुंबई महानगरपालिकेला दान स्वरुपात दिले आहे. त्यासोबत ए. टी. ई. चंद्रा फाऊंडेशन यांनी देखील सुमारे ४ कोटी रुपयांची मदत या संयंत्रांसाठी आणि त्याद्वारे होणाऱ्या चाचण्यांसाठी केली आहे. सदर जीनोम सिक्वेसिंग संयंत्राद्वारे एकाचवेळी ३८४ नमुन्यांची तपासणी होऊन ४ दिवसांच्या आत वैद्यकीय निष्कर्ष प्राप्त होऊ शकतात.

स्पिनराझा औषधोपचार प्रकल्पाविषयी : स्पायनल मस्क्युलर ऍट्रॉफी (एस. एम. ए.) हा लहान मुलांमध्ये आढळणारा दुर्मिळ आजार असून त्यातून मुलांचे स्नायू विकसीत होत नाहीत. परिणामी, या आजाराने ग्रस्त संबंधीत मुलांना आयुष्यभर विकलांग जीवन जगावे लागू शकते किंवा त्यांचा मृत्यू देखील ओढवू शकतो. या आजारावरील औषधोपचार अत्यंत महागडे आहेत. ही बाब लक्षात घेता, अमेरिकेतील कॅलिफोर्निया स्थित डायरेक्ट रिलिफ या बिगर शासकीय संस्थेने बृहन्मुंबई महानगरपालिकेच्या नायर रुग्णालयामध्ये स्पायनल मस्क्युलर ऍट्रॉफी रुग्णांवर उपचार करण्यासाठी मदतीचा हात पुढे केला आहे. सदर आजाराने ग्रस्त १७ रुग्णांची निवड आंतरराष्ट्रीय वैद्यकीय तज्ज्ञांच्या समितीने केली आहे. या १७ रुग्णांना स्पिनराझा हे औषध देण्यासाठी डायरेक्ट रिलिफ ही संस्था सर्व आर्थिक भार उचलणार आहे. स्पिनराझा औषधाच्या एका डोसची किंमत सुमारे ८७ लाख रुपये इतकी असून पहिल्या वर्षी सुमारे ६ कोटी तर, त्यापुढील प्रत्येक वर्षी ३ कोटी २० लाख रुपये इतका खर्च संपूर्ण आयुष्यभर एका रुग्णाला करावा लागतो. ही आत्यंतिक महागडी उपचार पद्धती सदर निवडलेल्या १७ रुग्णांना पुरविण्यासाठी डायरेक्ट रिलिफ ही संस्था महानगरपालिकेला सहकार्य करीत आहे.

महत्वाच्या बातम्या –